看完这些资料，我的心一下就凉了，我的病不能治！

病情无法阻止发展！我将慢慢地死去，受尽疾病的折磨……

我想哭但哭不出来。我想到了我死之前的那一情景：肺部因肌无力而呼吸困难，憋得我脸­色­发白。家人们都在我身旁痛苦地看着我。最后我因大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……

我真的很害怕很害怕，我还想多活几年，多享受一些人间的快乐，去实现我的作家梦。可疾病会将我带走的，走得那样急，急得还没来得及为成功而欢呼。而我走了亲人会为我伤心的，我不想让他们哭，我想让他们快乐……

人活一回就这样地结束了吗？！我想找个没人的地方放声大哭一场，大哭一场！！！

时间对于人的一生是非常珍贵的，生命只有一次，尤其对我这个患有“不是癌症的癌症”的病人就更是贵中之贵了。怅然若失之后，我必须面对现实！

病，已经得了，哭又有什么用，与其蹉跎残生，不如奋起一搏！

即使我这一搏没有实现理想，没有什么结果，那我也心甘情愿，因为这总比虚掷光­阴­要强！

（ 特约编辑注：很久以后云成在一篇稿子中提到与上面稿子有关的内容：

写那一篇《 我第一次知道自己的病 》时，有些资料放在小箱子里，我就去找这个资料，正常人找它有###分钟就够了，但我需要用近一个小时，我的手没有劲，翻东西拿东西都很慢、很累，用手用几分钟就得歇几分钟，而休息时手也不好立刻拿出来，只能放在箱子里休息着，然后再去找…… ）

（ 特约编辑注：应要求，云成写来了一封信，介绍了家庭基本情况。 ）

家庭成员姓名及年龄：

张云成，23岁。

爸爸张学臣，57岁；妈妈李敬琴，56岁；大哥张云凯，31岁；大嫂韩桂霞，32岁；二哥张云才，28岁；二嫂杨金波，26岁；三哥张云鹏，26岁；大侄女张海钰，9岁；二侄女张海宁，2岁。

我们现在4口人（ 大哥、二哥已分出单过 ），以爸爸种地为生，共有土地8亩。爸爸不定期地­干­一些零活儿。

张云鹏：1977年7月21日出生（ 属蛇 ）。

张云成：1980年4月26日出生（ 属猴 ）。

张云鹏病情变化记录：3岁发病；6岁走路觉着费力；9岁走不了路；13岁腿伸不直了；15岁腰开始弯曲；17岁不能自己吃饭；19岁手指伸不直；20岁用手画画开始觉着吃力；23岁开始用嘴叼笔画画；24岁嘴­唇­也有点无力了；25岁脖子开始无力；26岁春季感冒明显重于往年。三哥全身肌­肉­几乎已全部萎缩，全身骨骼全部变形，成为体重仅达20多公斤的残疾人！他的一生真的是好苦哇！

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